Una definizione di disabilità
Alcuni decenni fa la disabilità era vista come una limitazione della persona, un problema medico sul quale bisognava intervenire. Oggi, la Convenzione delle Nazione Unite definisce le persone disabili come “coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri”. Questo approccio cambia il punto di vista, ponendo l’accento sull’interazione tra la persona e il contesto di vita: diventa così di fondamentale importanza l’inclusione sociale, in un’ottica non solo assistenziale ma partecipativa.
Valutare le esigenze della persona disabile
Esistono molte forme di disabilità e non è facile strutturare un progetto che tenga al centro il benessere della persona, comprese aspettative e desideri, la sua realizzazione sociale e il contesto di vita. Sono molte le variabili di cui tener conto nella presa in carico e diventa fondamentale analizzare con continuità i risultati per avere evidenze sull’efficacia dei sostegni.
L’adozione di un software diventa particolarmente importante per mettere in relazione una grande quantità di dati, diversi e di differente natura. Il software è stato sviluppato per facilitare gli operatori addetti alla presa in carico, la multidisciplinarità permette alle diverse figure professionali di disporre di strumenti adeguati alle loro esigenze e di mettere in relazione risultati e osservazioni, in modo da restituire una visione globale della persona. Una caratteristica importante del software è che non restituisce la complessità dei dati: le informazioni sono suddivise in modo da facilitare e permettere un’operatività ordinata ai diversi professionisti, siano educatori, infermieri, medici, fisioterapisti o psicologi.
Informatizzare la presa in carico
In fase di assessment Cartella Socio Sanitaria dà la possibilità di redigere un profilo dinamico-funzionale raccogliendo i dati in forma libera, con sistemi di classificazione ICD e ICF-CY, grazie alle numerose scale di valutazione-protocolli notazione punteggio. La scheda biografica raccoglie le informazioni riguardanti gli aspetti sociali e ambientali, il bilancio ecologico di vita raccoglie informazioni relative ai desideri e le aspettative della persona disabile, dei familiari e dei caregiver diventando quindi prezioso strumento di sintesi, a supporto della redazione dei progetti.
Cartella Socio Sanitaria può essere utilizzata in:
- residenze sanitarie per disabili (RSD)
- centri diurni per disabili (CDD)
- centri per l’autismo
- centri di psichiatria
- neuropsichiatria infantile (NPI)
- strutture multiservizio.
L’importanza di disporre di strumenti adeguati
Il software è inoltre composto da una serie di moduli specifici, progettati assieme a professionisti del settore. Ad esempio, tra gli strumenti più apprezzati troviamo:
- Analisi del compito: permette di personalizzare le schede compito, rilevare con app le singole azioni e utilizzarle come indicatori sui progetti, monitorando i progressi tramite grafici.
- Scheda ABC: è possibile indicare gli episodi con descrizioni libere o checklist per quantificare gli antecedenti e le conseguenze più frequenti, per facilitare la formulazione di ipotesi.
- Osservazione del comportamento: fissate le regole di osservazione, il programma consente sia procedure di registrazione continua, sia procedure di osservazione discontinua. I dati registrati possono essere organizzati in grafici (scatter plot, reversal design, alternating treatment) o esportati in Excel.
- Progetto di vita: per costruire un progetto determinando le mete da raggiungere per ciascun dominio di QoL per i prossimi 3-4 anni. Le mete cliniche, funzionali e personali sono contestualizzate all’interno del Programma di Intervento, dando coerenza alla progettazione.
- Programma di intervento: organizzato per domini QoL o secondo una struttura personalizzata, classifica gli obiettivi per tipo. Permette di pianificare le attività quotidiane legate all’obiettivo e di inserire strategie psicoeducative e metodologie cliniche specifiche (Rinforzo, Flooding, Fading, Token economy ecc.), monitorandone l’efficacia con indicatori provenienti dalle scale di valutazione, dai comportamenti o da valutazioni bio-mediche.
Qui trovi l’esperienza dell’Istituto Ospedaliero di Sospiro.